Liebe Leser!
Kimi und Mama waren wiedermal stationär im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Die ketogene Diät ist Geschichte, Kimi bekommt neue Medis, denn die Anfälle häuften sich in letzter Zeit doch immer mehr. Wir haben Grund zu bescheidenem Optimismus. Zumindest ist der Riesenaufwand mit dem Spezialessen Vergangenheit. Das neue Medikament scheint das bisher mit Abstand wirksamste gegen Kimis Epilepsie zu sein. Das erste Mal sind auch messbare Effekte im EEG zu erkennen. Die Nebenwirkungen blenden wir diesmal noch bewusster aus, als sonst. Darüber möchte ich deshalb auch nicht viele Worte verlieren.

Kleinwachau hat sich wieder von der besten Seite gezeigt. Mit der Betreuung durch Pflegepersonal und Ärzte war Sandy, wie schon beim ersten Aufenthalt, äußerst zufrieden. Danke von hier aus an alle Beteiligten. Das Epilepsiezentrum Kleinwachau ist ein Dorf im Dorf. Es gibt Wohneinheiten, eine Förderschule, Werkstätten, die Klinik und so weiter. Die Schule muss wohl eine der ersten in der DDR gewesen sein, in der die Aufnahme behinderter Menschen möglich war. Schüler der Förderschule Kleinwachau und die Tanzgruppe der Grundschule Liegau-Augustusbad gestalteten einen für Sandy unvergesslichen Nachmittag mit ihrem „Theater der Schmetterlinge“.

Spezieller Dank auch an Susi, die Beste der Besten, und meine Mama, die jeweils einen Tag mit Kimi auf Station überbrückt haben.

Sandy hat im Laufe des Wochen wieder einige neue Bekanntschaften geknüpft. Der ungezwungene Austausch während der abendlichen Treffen im „Multifunktionsraum“ zeugte davon, dass die Chemie einfach stimmte. Wunderbare Menschen mit erstaunlichen Lebensläufen, z.B. Großeltern, die Ihre schwerstbehinderte Enkeltochter als Pflegekind versorgen. Die Große wohnte gleich nebenan. Auch einige Väter, die ihre kranken und behinderten Kinder beim stationären Aufenthalt begleiteten, hinterließen Eindruck. Kimis Zimmernachbar war ein kleiner Angelman Schreihals aus Karl-Marx-Stadt, unserer alten „Heimat“, dessen Papa einige Geschichten auf Lager hatte. Der kleine Kerl ist ein Wirbelwind, oft gehen Dinge zu Bruch, die Geräuschkulisse ist erstaunlich. Nichtsdestotrotz ein liebenswertes Kind, zu dem sein Papa ein besonderes Verhältnis und Verständnis hat. Auch für mich waren so die täglichen Besuche bei meinen Mädels nach der Arbeit ziemlich eindrucksvoll.

Jedes Kind ist anders besonders.

Die folgenden Gedanken habe ich seit ein paar Wochen im Kopf, und obwohl es ja meine sind, und damit nur indirekt mit Kimi zu tun haben, poste ich sie trotzdem hier:
Anlass war ein typisches Kantinengespräch. Es ging ursprünglich um Wölfe in Sachsen, dann um Wildschweine und um natürliche Auslese. Letztendlich lenkte ein älterer Kollege das Gespräch vom Tier zum Menschen. Hier gäbe es ja keine Auslese mehr, vielmehr wird versucht jedes Leben mit allen Mitteln zu erhalten.
An diesem Punkt stieg ich gedanklich aus dem Gespräch aus. Das Thema hat mich trotzdem noch einige Tage schwer beschäftgt. Die entscheidenden Fragen sind meiner Meinung nach:

• Was ist ein lebenswertes Leben?
• Wer kann über den Wert eines Lebens urteilen oder entscheiden?
• Welche Kriterien sind anwendbar?
• Sind eher objektive oder subjektiv emotionale Aspekte zu betrachte?

Mir ist durch meine Überlegungen erst richtig bewusst geworden, dass Sandy und ich bereits eine oder mehrere solch gravierender Entscheidungen getroffen haben. Kimis Magensonde (PEG) ist ganz klar eine so genannte „lebenserhaltende Maßnahme“. Unsere Entscheidung dafür war seinerzeit wirklich rein emotional „aus dem Bauch heraus“. Eine völlige Genesung, schien damals immer noch im Rahmen des Möglichen, also überlegt man nicht lange. Aber auch aus heutiger Sicht wäre die Entscheidung für die PEG die gleiche. Trotz Ihrer erheblichen Einschränkungen sind wir sicher, das Kimi in Ihrer Welt zumindest zeitweise glücklich ist. Neulich hatte ich Sie auf meinem Bauch liegen und fing an Ihr Geschichten vorzulesen. Es war wirklich offensichtlich, dass sie es genoss. Sie lachte so herzlich und lauschte ganz gespannt, als ob sie alles versteht. Ab und zu gibt es auch diese magischen Momente, in denen ein zuckersüßes verschmitztes Lächeln über ihr Gesicht huscht. Manchmal, nach Ansprache oder Berührungen, manchmal aber auch nach kleinen Erfolgserlebnissen, wie z.B. dem erfolgreichen Heben und Halten des Kopfes. Solche Momente bleiben ganz oft undokumentiert, da kein Bildaufnahmegerät in der Nähe ist. Sie sind aber unsere Bestätigung. Das kurze Video-Schnippsel war eher ein Zufallstreffer.

Kimi ist schwer betroffen, das ist klar. Es gibt aber auch Familien mit noch schwereren Schicksalen. Es gibt Kinder, die dauerhaft mit Sauerstoff versorgt werden müssen, Kinder mit Tracheostoma, Kinder die intravenös ernährt werden, Menschen im Wachkoma und so weiter und so fort. Alle dieser Menschen leben, weil sich deren Angehörige für das Leben entschieden haben. Alle hatten ihre eigenen Gründe für die Entscheidung, alle verdienen großen Respekt. Kein Außenstehender sollte diese Entscheidungen in Frage stellen oder gar verurteilen. Alle diese Menschen haben die gleiche Bestätigung und Unterstützung verdient, die auch wir von unseren Familien, Verwandten, Freunden und Bekannten erhalten.

Die Entscheidungsmöglichkeit für das Leben ist für mich die größte Errungenschaft unserer Zivilsation. Ich finde der Umgang mit Kranken, Alten und Hilfebedürftigen sagt alles über die Gesellschaft. Natürlich gibt es da auch in Deutschland noch Verbesserungspotenzial, trotzdem möchte ich allen Menschen, die anderen helfen die Konsequenzen aus diesen Entscheidungen zu tragen aufrichtig danken.
Wir haben (nicht nur einmal) für unserer geliebte Kimi entschieden. Wir sind uns sicher die richtigen Entscheidungen getroffen zu haben.
Die Gedenktafel in Kleinwachau erinnert an eine Zeit, in der das alles nicht so selbstverständlich war.

 

Macht Euch Eure eigenen Gedanken!

Viele Grüße,
Euer Jenser.