Hüft OP

Oh menno, was unser Fischlein alles schon so durchmachen musste mit ihren 4 Jahren. Am 19.05.2016 fand die geplante Hüft OP in Potsdam statt. Die Oberlinklinik wurde uns von der heimischen Epilepsie-Klinik empfohlen. Wir waren mega angespannt, denn die Narkose ist für die kleinen besonderen Mäuse nicht ganz ohne. Die Angst, dass Kimi danach nicht selber atmet und blau wird, oder einen Status (andauernden Anfall ) bekommt, ist enorm groß. Die Operation dauerte ganze 3h, Vor- und Nachbereitung nochmal je 30 Minuten.

Der Narkose-Arzt frug im Aufwachraum: …

„Na, wie geht’s ihm denn?“ Wir so: „Ihr geht’s gut.“ Lag wohl an den kurzen Haaren 😉 .

Der Schmerzmittelplan war sehr gut, so im Nachhinein betrachtet. Am Sonntagabend riss nur leider der Schmerzkatheter, somit mussten wir mit alternativen Schmerzmitteln weiterbehandeln. Ibuprofen, Paracetamol, Diazepam, Schmerztropfen… das volle Programm.

Ein Liegegips war zum Glück nicht von Nöten. Nach der OP hat Kimi wieder öfters erbrochen, unter anderem im Spielzimmer bei der Musiktherapie, auf der Couch. Aber das Pflegeteam sah das nicht so schlimm, auf der Station befinden sich Waschmaschine und Trockner.

Kimi war den Umständen entsprechend gut drauf, dank der guten Schmerztherapie. Nur wenige Tage nach der OP ging es an das Motomed (Fahrradfahren mit elektrischem Antrieb zur ersten Mobilisation).

Wir benötigten glücklicherweise auch keinen Krankentransport, der uns nach Hause bringen musste. Die gute Erna (Bussi) rollte sanft und brachte Kimi zurück nach Dresden.

In der ersten Zeit war das Handling echt doof und schmerzhaft für unsere Kampfbiene. Auch an orale Nahrungsaufnahme war nicht zu denken. Es war Schongang angesagt.

Lagern, Luft abziehen, Hochnehmen zum „Prosteln“, Sondieren, Mundbefeuchtung und Schmerzmittel geben vor den Physiotherapieeinheiten waren die wichtigsten Punkte im Alltag… und natürlich Kuscheln auf Mama und Papa!!! Es gibt nichts Schöneres.

Ein großer Dank gilt an dieser Stelle den Kita-Mitarbeitern. Wenn sie nicht bereit gewesen wären Kimi sofort wieder aufzunehmen, hätte sie zuhause bleiben müssen um von uns 24h betreut zu werden. Der Pflegedienst hat uns leider ziemlich hängen lassen. Wir stellten also ein eigenes Team zusammen. Alles musste sehr gut geplant werden, jeder Ablauf wurde von Tag zu Tag optimiert. Jens und ich waren gut eingespielt. Die Hospiz Mädels, Freunde und Betreuer wurden optimal zur Hilfe herbei gerufen. Danke auch an euch, denn so konnten wir alle arbeiten gehen.

Nachsorge

„Go Erna Go“ oder besser drive. Anfang Juli zurück nach Potsdam. Nach guten 6 Wochen rückten wir wieder in die Klinik ein. Es stand erstmal Kontrolle auf dem Programm: Röntgen, um zu sehen ob der Knochen gut verheilt und zusammengewachsen ist, und um nun endlich wieder belastet zu werden. Ich war echt gespannt wie Sie es tolerieren wird. Da es ja in der Klinik keinen speziell auf Kimi zugeschnittenen Stehtrainer gibt, wurde mit vielen Lagerungselementen gearbeitet. Der „Panzer“ wurde angelegt, dass hieß Fußorthesen und Korsett. Und schwupp die wupp ging es in die vertikale 😉

Ziel für Kimi war es ungefähr 30 – 60 Minuten darin zu stehen. Manchmal klappte es ganz gut. Bei ihr muss man immer den richtigen Moment finden, sonst artet es im großen Geschrei aus. Sobald die Müdigkeit zuschlägt oder Luft im Bauch raus will, muss man pausieren. Das signalisiert Sie uns echt gut.

Gebotoxt

Botox kommt ja bei vielen nur bei Schönheitsoperationen zum Einsatz, um einem Ideal nahe zukommen. Bei Kimi war es dann doch eher im medizinischem Sinne gedacht, um der Spastik den Kampf anzusagen. Kimi zeigt oft ein sehr einseitiges Bewegungsmuster des Kopfes. Die Muskelstränge ziehen stetig nach links, jeden Versuch den Kopf anders zu lagern scheitert. Ziel: Schraubstock – unmöglich.

Bei der Visite fragte ich den Arzt ob Botox bei ihr etwas bringen würde, sie damit eventuell nicht mehr so krass in die Spastik geht.

Arzt: „Es wäre ein Versuch!“

Bei solch einer komplexen Behinderung wie sie Kimi hat, kann man nie genau sagen wie die Methode anschlägt. Wir entschieden uns trotzdem dafür. Der Arzt injizierte ihr das Botox in den linken Halsmuskelstrang. Kimi weinte kurz und echt bitterlich.

Vorteil: Die Wirkung ist nach wenigen Monaten wieder weg. Bei ungutem Ergebnis muss man nur etwas warten. Falls es zu Nebenwirkungen wie Schluckstörungen käme, hätten wir zur Sicherheit immer noch die PEG (Magensonde). Zur Zeit isst Kimi ganz gut, schafft zum Teil ihre komplette Mahlzeit. Ich bin echt gespannt wie es anschlägt. Wir halten Euch auf dem laufenden.

LG Sandy