Liebe Leser und Unterstützer,
nach langer Zeit hier mal wieder was neues von uns. Es gibt viele Neuigkeiten und Pläne.
Wie gehts Kimi?
Seit dem letzten Beitrag sind mehr als zwei Jahre vergangen. Zuletzt hatten wir Euch ja mitgeteilt, dass Kimi eine schwere Hüft-OP hinter sich bringen musste. Alles ist gut verlaufen. Im Frühjahr 2017 wurde bei einem weiterem operativen Eingriff während eines stationären Aufenthalts noch das Material entfernt (Platte, Nägel, Schrauben), das ihre Beckenpfanne und den Oberschenkelknochen über 1 Jahr lang in Position hielt. Wieder verlief alles gut. Damit wäre diese Baustelle fürs erste abgehakt.
Ansonsten hat sich nicht viel geändert, was im positiven und im negativen Sinne gemeint ist. Kimis Entwicklung hat leider keine Quantensprünge gemacht, aber sie ist in ihrer Gesamtkonstitution halbwegs stabil. Die Epilepsie ist nach wie vor Kimis größtes Problem. Das Beitragsbild zeigt Kimi beim EEG (Gehirnstrommessung). Wie man sich vorstellen kann sind die Muster in Kimis EEG ganz weit von denen eines gesunden Menschen entfernt, doch die Muster sind auch nicht besonders typisch für epilepsiekranke Menschen. Vereinfacht gesagt, zeigt Kimis EEG dauerhafte Anfallsmuster, auch zwischen den offensichtlichen Anfällen. Paradoxerweise scheinen sich die Muster während eines Anfallsereignisses zu „normalisieren“, was aber nur auf dem Bildschirm so aussieht (Pseudonormalisierung). Die Ausprägung der Anfälle verändert sich über die Zeit immer mal wieder ein wenig. Derzeit sind gerade wieder einige sehr hässliche dabei, unter denen sie offensichtlich auch unmittelbar leidet. Man möchte am liebsten gar nicht hinschauen… Die Liste der noch in Frage kommenden und nicht getesteten Medikamente wird immer kürzer. An Übelkeit und Unwohlsein in der Einschleichphase werden wir uns wohl nie gewöhnen. Für das Alltagsleben ist das wahrlich nicht zuträglich.
Es ist immernoch so, dass Kimi in guten Stimmungsphasen auch die ein oder andere (fein pürierte) Mahlzeit selber isst. Flüssigkeit bekommt sie weiterhin ausschließlich über ihre PEG. Ansonsten sind wir weiter davon überzeugt, dass sie die Umgebung und Menschen um sie herum in irgendeiner Form wahrnimmt, dass sie eben nicht nur in einer Dämmerwelt lebt, sondern sich an akkustischen Reizen (Stimmen, Vogelgezwitscher, Musik) und optischen Reizen (Lichtprojektion, Sonne) orientiert und auch erfreut.
Manchmal stellen wir Kimi auf ihre Füße und freuen uns, wenn sie die Beine streckt. Es macht ihr sichtlich Spaß mal etwas Zeit in der Senkrechten zu verbringen. Aber vom Stehen und Laufen ist und bleibt sie wohl unendlich weit entfernt. Ich würde trotzdem gern an den Traum meiner kürzlich verstorbenen Oma glauben. Sie sah Kimi laufen… (Das Bild aus dem letzten Sommer ist eines der letzten von ihr und Kimi, alle schlafend auf der Hollywoodschaukel.)
Schuleingang
(Dazu hier vorerst nur ein kurzer Kommentar.)
Ja auch Kimi muss in die Schule. Es gibt eine Schulpflicht in Deutschland. Sie wird natürlich in eine Förderschule für geistig und körperlich Behinderte gehen. Damit erschließt sich wohl auch, wo die Prioritäten bei „solchen Kindern wie Kimi“ in der Schule gesetzt werden. Man fördert sie z.B. therapeutisch, spielerisch aber auch mal durch Frontalunterricht. Es geht nur nicht so sehr um Bienchen, Zensuren, Leistungsdruck und Wettkampf, sondern um die Förderung des Individuums, je nach den jeweiligen Fähigkeiten und Möglichkeiten. Ganz ehrlich, manchmal verstehe ich die kopfschüttelnden Reaktionen der Leute nicht, wenn man Kimi mit Schule in Verbindung bringt. Eigentlich sind die letzten Zeilen ja nicht so weit hergeholt. Der Schuleintritt war letzten Samstag und die Geschichte wie Kimi zu ihrer Schule kam bietet genug Stoff für einen separaten Beitrag.
Der Stern ist ab
Welcher Stern ist ab? Überlegt mal! Ja genau, die Zusammenarbeit mit dem Verein, über den wir Spenden für Kimis erste Delfintherapie sammelten, ist nun schon seit längerer Zeit vorüber. Ich möchte hier nicht ins Detail gehen.
Tatsächlich haben wir lange gebraucht um eine neue Möglichkeit zur Einrichtung eines Spendenkontos für Kimi zu finden. Nach langer Suche haben wir endlich mit der Kreusch-Stiftung in Dresden einen neuen Partner gefunden. Diese Stiftung beschäftigt sich nach ihrer Satzung mit:
- Förderung von Jugend- und Altenhilfe
- Förderung der Hilfe von Zivilbeschädigten und Behinderten
- Unterstützung von Personen, die infolge ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustands auf die Hilfe anderer angewiesen sind.
Die Kontoverbindung ist folgende:
IBAN: DE38 3006 0601 0007 5695 48
BIC: DAAEDEDDXXX
Kreditinstitut: Apo-Bank
Verwendungszweck: Kim Lindner
Wichtig: Falls Ihr einen Spendenbescheid (Zuwendungsnachweis) benötigt, fragt vorher dort nach oder sagt uns bitte alternativ bescheid, wann und wieviel Ihr gespendet habt, damit wir uns der Sache annehmen können.
Und warum sammeln wir eigentlich wieder? Na wegen …
Curacao 2020!
Wir planen eine weitere Delfintherapie im Juli 2020.
Bis zum nächsten Mal!
Euer,
Jenser.
Ergänzung am 26.01.2020 – Planänderung:
Und warum sammeln wir eigentlich wieder? Na wegen …
Curacao 2021!
Wir planen eine weitere Delfintherapie im Juli 2021.